Che sia respiratoria o motoria, la riabilitazione è considerata essenziale da chi ha una malattia neuromuscolare. Eppure, soprattutto nel secondo caso, a volte è concessa con il contagocce
MORENO BURELLI
Per la riabilitazione respiratoria utilizzo un respiratore CPAP, 24 ore su 24, che mi accompagna in ogni mia attività giorno e notte.
Le mattine, inoltre, chi mi assiste mi fa usare la macchina della tosse, per prevenire o eliminare secrezioni nei polmoni. Per quanto riguarda la riabilitazione motoria, invece, negli ultimi anni, una volta alla settimana, viene a casa mia un fisioterapista mandato dal Distretto sanitario di San Daniele del Friuli, che quindi non devo pagare io. Svolge con me una riabilitazione motoria fatta principalmente a letto e che prevede massaggi, principalmente agli arti superiori e inferiori, ma anche alla schiena e al resto del corpo.
La cadenza settimanale con il fisioterapista per me non è un impegno e neanche per la mia famiglia, perché i giorni e gli orari in cui viene a casa mia sono ben stabiliti, settimana per settimana.
La durata delle sedute è di circa 30/40 minuti.
Con l'inizio del 2020, però, mi è stato comunicato che questo servizio verrà drasticamente ridotto. Quindi il fisioterapista non verrà più una volta a settimana, ma forse una volta al mese. Io e la mia famiglia stiamo aspettando risposte ufficiali da chi di competenza.
Sarebbe davvero un peccato, perché la fisiotera-pia su di me ha un effetto molto positivo: mi toglie parte dei dolori agli arti, mi permette di essere meno rigido e mi rilassa molto.
HERRMAN FANIN
Dall'età di 4 anni ho iniziato ad essere seguito dal C.P.A.R. (Consorzio Provinciale Assistenza Riabilitazione), all'epoca alle persone disabili davano modo di effettuare due sedute di fisioterapia a settimana all'interno di palestre dedicate, praticamente tutto l'anno. Poi con il tempo il C.P.A.R. è diventato C.I.S.I. (Consorzio Isontino Servizi Integrati) e la riabilitazione è passata all'Azienda sanitaria con assorbimento di tutto il personale fisioterapico.
Da notare che dal quel momento i disabili con più di 18 anni hanno continuato a svolgere la riabilitazione, ma limitatamente a 10 sedute l'anno, essendo le nostre malattie considerate croniche.
Tutto questo è accaduto proprio nel momento in cui ne avrei avuto bisogno molto di più perché era da poco che usavo la carrozzina. Così è proseguito fino al 2014, poi l'Azienda sanitaria ha deciso di dare il privilegio ai bambini (giustamente) e tutti gli altri devono fare tutta la trafila con impegnativa del medico curante, prenotazione attraverso il CUP e aspettare anche un anno per solo 10 sedute all'anno.
Per fortuna è tutto gratis.
Da qualche anno la riabilitazione mi viene fatta a domicilio privatamente con una fisioterapista pagata dalla sezione U.I.LD.M. di Gorizia.
Inoltre anche l'Azienda sanitaria mi manda un'operatrice a casa sempre con 10 sedute l'anno. Per il momento non ho ancora effettuato ginnastica respiratoria, ma uso comunque il respiratore 24 ore su 24. Fino a quando ero in piedi mi hanno accompagnato i miei genitori, poi mi ha portato il personale del C.I.S.I. o della cooperativa Thiel.
Sono consapevole che la riabilitazione non ci fa-rà guarire dalle nostre malattie, ma è un valido aiuto che andrebbe rafforzato perché è fondamenta-le per evitare peggioramenti, dolori o indurimenti. Posso dire che dopo ogni ciclo mi sento meglio.
DIEGO BADOLO
Sotto il profilo respiratorio faccio la macchina della tosse minimo tre volte al giorno. Mi consente di tenere puliti i polmoni ed è un’efficace ginnastica per la muscolatura toracica.
Per quella motoria la frequenza è due volte al mese a domicilio, fatta da un fisioterapista del distretto sanitario. Quando il mio comune era in altro distretto la frequenza era una volta alla settimana. Nel mio caso i familiari o l’assistente intervengono solo nella necessità di essere aspirato.
La fisioterapia ha il compito di mantenere il più possibile il movimento articolare anche per prevenire dolori posturali.
Muscolarmente il benessere è notevole perché fa lavorare muscoli che non riusciamo a muovere. Facendo fisioterapia ho meno dolori. Ad esempio quella fatta al collo è per me importante non riuscendo a muoverlo in nessuna direzione. Quella fatta alle gambe per impedire che le ginocchia si pieghino troppo o quella alle braccia e spalle.
Importante anche quella alle dita che mi consente di mantenere un minimo di movimento.
Se non la facessi diminuirebbe ulteriormente la mia già minima autonomia e aumenterebbero i dolori.