Quanto conta la fisioterapia nella qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari? Lo raccontano le testimonianze di quattro collaboratori di WheelDM, tutti con gravi disabilità, che hanno fatto i conti con la sospensione di questa attività durante l'emergenza coronavirus

Dolori, irrigidimenti, diminuzione della poca mobilità residua nelle dita delle mani, da cui dipende l'uso del joystick della carrozzina o del mouse del computer. In poche parole, una significativa perdita di autonomia e benessere, che non può non incidere anche sul piano psicologico.

Sono queste le conseguenze che le persone con gravi malattie neuromuscolari hanno vissuto nei mesi scorsi a causa della sospensione temporanea del servizio di riabilitazione domiciliare provocata dall'emergenza coronavirus.

Si è trattato di uno dei tanti effetti collaterali del covid-19, che paradossalmente ha fatto emergere con ancora maggiore chiarezza l'importanza del trattamento fisioterapico per chi vive le sue giornate tra la carrozzine e il letto. Come dimostrano le testimonianze raccolte in queste pagine.

Eppure i Distretti sanitari, anche nella nostra regione, offrono questo servizio in modo disomogeneo e, in alcuni casi, tendono persino a metterne in discussione l'utilità.

LUCA RIGONAT

È da quando sono un bambino che faccio ginnastica due volte alla settimana e non ho mai interrotto.  

All’inizio ero seguito dall’equipe minori, la mia fisioterapista si chiamava Marta, poi a 18 anni le mie sedute di ginnastica hanno subito un cambio venendo trasferite al servizio territoriale. Marta non era più il mio punto di riferimento, ma ho iniziato a conoscere diverse fisioterapiste perché a intervalli regolari venivano persone diverse, questo fino a marzo 2020. Ad un certo punto, a causa del covid, l’azienda sanitaria ha sospeso il servizio di fisioterapia per circa tre mesi, quindi da marzo a maggio 2020 circa.  

Quando sembrava che le acque si fossero calmate, parlo del virus, il servizio è ripreso. Ad un certo punto arriva la visita fisiatrica di controllo, cosa che normalmente faccio una volta all’anno, ma con un’altra fisiatra, la quale di punto in bianco ha deciso che per me e le persone come me (gli ammalati di distrofia muscolare) la ginnastica non serve, perché tanto non posso in nessun modo Un movimento indispensabile Quanto conta la fisioterapia nella qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari? Lo raccontano le testimonianze di quattro collaboratori di WheelDM, tutti con gravi disabilità, che hanno fatto i conti con la sospensione di questa attività durante l'emergenza coronavirus Testimonianze la Redazione migliorare ed è solamente tempo perso. Ma io non sono d’accordo, penso che la ginnastica mi serve per tenermi in movimento e per non irrigidirmi ancora di più.  

Non facendo ginnastica di notte non riposo bene per colpa dei dolori alle giunture e ai muscoli, il giorno dopo il morale non è buono mi sveglio irritato e dolorante. 

Per poter riavere il servizio, ho chiesto aiuto alla UILDM che insieme ad alcuni medici sta cercando di sostenere le mie necessità e la mia idea, che la ginnastica serve, basandosi su evidenze scientifiche e sulle esperienze che l’associazione stessa ha grazie alle testimonianze di altre persone che fanno parte della UILDM.  

MORENO BURELLI

Durante l'ultimo anno ho avuto la conferma di quanto sia importante per me, affetto da distrofia muscolare, la fisioterapia. 

Ero abituato a regolari sedute di fisioterapia: massaggi, torsioni, allungamenti e flessioni a mani, braccia, gambe e schiena. 

Questo faceva sì che mi sentissi più fluido nei movimenti durante gli spostamenti dalla carrozzina al letto o mentre mi vestivo, e avessi, in tutto il corpo, meno dolori muscolari. 

Dopo un anno di sedute a intermittenza (causa emergenza covid) e qualche mese nel quale il servizio è stato sospeso completamente, ho avuto come conseguenza la rigidità sopratutto delle mani e in particolare delle dita, che sono per me importantissime per poter mantenere la mia autonomia nella gestione della carrozzina elettrica, e per poter continuare con le mie attività, come l'utilizzo del mouse per il pc, o tenere salda la matita per disegnare. 

L'assenza di fisioterapia ha portato anche ad avere dolori alla cervicale e alla schiena e poca flessibilità delle gambe.  

Ritengo che questo servizio sia indispensabile per persone come me affette da malattie neuromuscolari e che, pandemia permettendo, possa riprendere al più presto. 

DIEGO BADOLO

A causa dell'emergenza covid, la mia Azienda Sanitaria di riferimento ha momentaneamente sospeso il servizio di fisioterapia. Questo a protezione dell’utente, che essendo un soggetto debole, è fortemente a rischio.  

Se da questo lato la decisione è comprensibile e condivisibile, non si può non segnalare che la mancanza di fisioterapia sta avendo conseguenze non da poco dal punto di vista fisico.  

La fisioterapia aiuta a prevenire la flessione degli arti, dolori e anomalie nella postura. Non facendola per un tempo così lungo, nel mio caso, registro già dolori alla cervicale, difficoltà ad allungare le gambe e rigidità alle mani, soprattutto alla destra che è quella che utilizzo per gestire il mouse del computer.  

Sto notando che l’assenza di fisioterapia sta diminuendo la mia, seppur minima, autonomia. I muscoli della mano si stancano prima, così gambe e busto. Ho dolori muscolari e ai piedi.

La cervicale si sta irrigidendo e tutto questo comporta dolori che emergono anche durante gli spostamenti da carrozzina a letto e viceversa.

Tutto questo a dimostrazione dell’importanza della fisioterapia. Anche se fatta con cadenze non certo ravvicinate, comporta un beneficio fisico importante.

Da segnalare anche l’aspetto psicologico: da un lato ci sono i dolori che portano il morale a non essere dei migliori e ad essere meno attivi; dall’altro viene meno l’appuntamento con le/i fisioterapiste/i, che col tempo diventa un appuntamento fisso con persone con le quali chiacchierare durante il trattamento, scambiare opinioni e informazioni. Aspetti secondo me non secondari, per un benessere a 360 gradi, fisico e psichico.

Ma la situazione pandemica sta sconvolgendo molteplici attività sia ambulatoriali che sul territorio e a domicilio.

Anche il servizio infermieristico, nel mio caso, è ridotto al minimo, se non sospeso, e così pure i cambi cannule tracheali e peg.

Si spera che la situazione migliori quanto prima per riprendere a fare fisioterapia e tornare alla normalità anche in tutti gli altri servizi, così importanti per il nostro benessere.

ALAIN SACILOTTO

La fisioterapia secondo me è una attività necessaria nei malati di distrofia muscolare.  

Da quando sono bambino ho cominciato a farla una volta a settimana, prima alla “Nostra Famiglia” di San Vito al Tagliamento fino ai 18 anni, per poi attivare il servizio di fisioterapia a domicilio del Distretto sanitario di Maniago.  

Nel febbraio 2020, a causa dell’emergenza covid, la mia Azienda Sanitaria di riferimento ha momentaneamente sospeso il servizio di fisioterapia. Questo per tutelare la salute degli utenti, considerati soggetti a rischio.

È stata una scelta sensata e condivisibile, direi, però non si può non evidenziare che la mancanza di questa attività mi abbia creato qualche conseguenza dal punto di vista fisico.

La fisioterapia mi aiuta molto nella flessione degli arti e la movimentazione del corpo. Anche se è passiva, comunque mi dà del beneficio a livello di circolazione.

Credo che sia fondamentale e irrinunciabile per i nostri problemi. L’attività di fisioterapia è stata ripresa di nuovo tranquillamente da maggio fino a ottobre 2020, per poi fermarsi nuovamente altri due mesi con l’arrivo purtroppo della seconda ondata del covid.

Con il 2021 finalmente sono tornato a riprendere l’attività e la mia solita routine settimanale.

La fisioterapia è benessere!